助益3万名多发性硬化患者的
罕见病援助项目在我国启动

新华社北京10月23日电（记者 张泉）中华医学会神经病学分会最新发布的患者生存现状调查显示：我国约有超过3万名多发性硬化患者，由于该病反复复发，患者易致残。为减轻患者负担，提高患者的生存机率，由中国初级卫生保健基金会等发起的“生命捷力”患者援助项目日前启动。

多发性硬化是神经系统一种自身免疫系统的疾病，此前业界对这一疾病研究数据并不多。今年中华医学会神经病学分会牵头进行了首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研，涉及全国50家医院和1300多名患者。报告显示发病高峰集中在20岁-40岁，女性多于男性；94.7%的患者在确诊前从未听说过该病，中位进展多发性硬化的病程为12年，提示这与我国缺乏复发治疗可能有关。

今年5月，我国公布《第一批罕见病目录》，多发性硬化等121种罕见病被纳入其中。7月，国家药品监督管理局批准奥巴捷在中国上市，用于治疗复发型多发性硬化，这也是目前在中国获批的治疗多发性硬化的首款口服型疾病修正治疗药物。9月下旬，京沪广三地的一些多发性硬化患者拿到了新药。

“多发性硬化作为一种罕见病，患者诊治面临严峻挑战，一是确诊周期长，二是药品缺乏。很多罕见病一旦发病，需要终身治疗，对患者和家庭都是一种沉重的负担。”中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授表示，对患者而言，如何提高、诊断并治疗多发性硬化尤为重要，好的药物能够降低多发性硬化的复发风险。

中国初级卫生保健基金会等设立“多发性硬化患者援助项目”明确：符合条件的多发性硬化患者接受药品援助后，年药物治疗费用可降低40%以上，低保患者甚至可获得全免援助。